maanantai 16. lokakuuta 2017

(Väsyneitä) terveisiä syyslomalta

Kaikkia vähän väsyttää. Jokaista eri syystä. Äitiä väsyttää, koska Kasper valvoo öisin ja on hyvin levoton päivisin. Siskoa väsyttää silloin, kun riekkuu liian myöhään ylhäällä ja aamulla herää aikaisin. Kasperia väsyttää, koska kukaan ei oikein tiedä. Tai siis ei koska, vaan kukaan ei vain tiedä. Kasper on varmasti väsynyt sairastamiseen ja väsynyt infektioihin, väsynyt lääke- ja sairastamiskuormaan.

Kasper ei ole jaksanut viimeiseen viikkoon oikein olla hereillä, nukkuu tai pyytää nukkumaan. Jotkut päivät ovat toisia parempia, mutta huonot päivät ovat aika huonoja. Ja äitiä pelottaa. Miksi nyt on näin? Mitä tulevaisuus tuo? Miksi poika on niin väsynyt?

tiistai 10. lokakuuta 2017

Infektiokierteestä iltaa

Toissa-aamuna herään hiljaisuutteen - harvinaista. Kukaan muu ei ole vielä hereillä. Typy on hoidossa, mutta ukon pitäisi kaiken järjen mukaan kohta hereillä. Terve järki sanoo: NUKU tai NAUTI hereilläolosta yksin! Käyn keittämään kahvia ja syömään aamupalaa. Koska edelleen on hiljaista, katson yhden jakson Greyn anatomiaa puhelimen kautta. 

Edelleen hiljaista.

Päätän käydä herättämässä pikkumiehen, kello on 20 yli 9. Kundi herää hieman vasten tahtoaan, tehdään aamuhommat yhdessä. Tullaan keittiöön syömään aamupalaa ja ottamaan loput aamulääkkeistä, joita ei ole annettu jo aiemmin aamulla. Poika ei syö mitään, sitä vastoin pyytää kovasti päästä takaisin nukkumaan. Totean, että on varmaan riekkunut koko yön, joten päästän hänet nukkumaan. Uni tulee heti ja kestää noin 45min. Herätessä kundi on edelleen itkuinen ja väsynyt.

Nyt on joku vialla.

keskiviikko 4. lokakuuta 2017

Uniongelmien kasaantumista & kotipäivähoidon aloitus

Viime viikko oli aikamoisen rankka, jonka vuoksi viimeisestä kirjottelusta on nyt reilu viikko. Viime viikolla tapahtui todella paljon kaikenlaista, eikä tunnit meinanneet mitenkään riittää kattamaan kaikkea sitä työmäärää, mitä olin viikolle kasannut. Tarkoitus oli hoitaa useita asioita pois päiväjärjestyksestä ennen tämän viikon koulustarttia, ja aika kivasti se suunnitelma toteutuikin. Toki hieman sillä varjolla, että paikasta toiseen juostiin, puhelimessa tuli puhuttua megapaljon ja kymmeniä sähköpostia lähti eteenpäin. Halusin kovasti hoitaa mahdollisimman paljon juoksevia asioita ennen maanantaita. 

tiistai 26. syyskuuta 2017

Mietteitä, kun muutoksen tuulet puhaltavat

Ensi viikolla meidän arki muuttuu. Huh, jo ensi viikolla! Taisin eilen polikäynnillä jopa vahingossa valehdella, että koulun alkamiseeni on noin 2 viikkoa aikaa tajuamatta, että se alkaa ensi viikolla.

Onpas ollut hommaa. Huh. On ihan erilaista alkaa sopia kaikkia kymmeniä käyntejä niin, että samaan syssyyn voi myös opiskella. Miten paljon meillä oikeasti onkaan käyntejä! Ei sitä oikeastaan ole ennen tajunnut, kun ei ole tarvinnut näin vaikeasti yrittää aikatauluttaa. Miten ihmeessä tässä arjessa muka pystyisi käymään säännöllisesti töissä? Edes lyhennettyä päivää? 

Ei mitenkään!

tiistai 19. syyskuuta 2017

Erityisvaatetuskustannukset (poimittu vammaispalvelulaista) & yhteistyöpostaus Maiccola:n kanssa!

On paljon asioita, jotka tulevat erityislapsen kanssa aika puun takaa. Sellasia, joihin ei osaa valmistautua, ennen kun ne osuvat omalle kohdalle. Yksi sellaisista asioista on lainmukaiset tukimuodot, joista loppujen lopuksi saa todella vähän tietoa juuri niiltä, jotka olisivat oikeita ihmisiä neuvomaan näiden tukien kanssa. Sosiaaliohjaus on ollut pitkään aika huonolla tolalla, ja näistä oikeuksista kuulee nykyään lähinnä yhdistysten, järjestöjen ja vertaisten avulla.

Postaus on yhteistyöpostaus Suomalaisen käsityöyrityksen Maiccolan kanssa. <3

Yksi tällaisista etuuksista/ oikeuksista on oikeus ylimääräisten vaatekustannusten korvaukseen. Vammaispalvelulain 9§ mukaan vammaiselle henkilölle korvataan hänen vammansa tai sairautensa edellyttämän tarpeen mukaisesti ylimääräiset kustannukset, jotka aiheutuvat vamman tai sairauden edellyttämän vaatetuksen hankkimisesta. Korvauksia ylimääräisiin vaatekustannuksiin myönnetään määrärahojen puitteissa, kunnan on varattava määrärahat tarkoitukseen kunnassa esiintyvän tarpeen mukaan. Helpointa näitä määrärhasidonnaisia tukia on saada alkuvuodesta, koska silloin kunnan on vaikeaa vedota määrärahojen loppumiseen. Kuntakohtaisesti määrärahasidonnaiset tukitoimet voidaan myös päättää kohdentaa tietyt edellytykset täyttäville vammaisille henkilöille, mikäli määrärahat eivät riitä kaikille hakijoille. Kunnan oma sosiaalityöntekijä osaa (tulee osata) kertoa, mitkä ovat nämä edellytykset, joten sitä kannattaa kunnasta kysyä.

perjantai 15. syyskuuta 2017

Lapsen kuntoutussuunnitelma: lähtökohtana lapsen ja perheen tarpeet?

Pari vuotta sitten kuntoutusjaksomme järjestettiin vielä lastenlinnan kuntoutusosastolla, joka on monelle erityiselle perheelle tuttu paikka. Ihanat tutut hoitajat, lämmin vastaanotto, pääosin tutut lääkärit ja terapeuttiarvioitsijat. Perhettä kohdeltiin hienosti ja arvokkaasti, jaksamista tuettiin, keskusteltiin, puhuttiin paljon asioista yhden jakson aikana. Jaksot kestivät päivästä viiteen tarpeen mukaan, ja alkuviikosta pystyi olla osastolla myös yötä. Kaikki oli hyvin siihen asti, kun Kasper parivuotiaana sai kehitysvammadiagnoosin. Sen jälkeen emme enää kuuluneet Lastenlinnan kuntoutuspuolelle, vaan siirryimme kunnan kehitysvammapuolelle.

Kirjaimellisesti tuntui siltä, että nyt meidät lempattiin perhekeskeisen hoidon piiristä pois kevapuolelle, jossa asiat olisivat ihan erilailla. Työntekijän vakuutteluista huolimatta näinhän siinä kävi - inhimillisyys, perhekeskeisyys ja asiakaslähtöisyys on ollut sen jälkeen kaukana eikä tähän päivään mennessä ole kovin montaa positiivista kokemusta.

keskiviikko 13. syyskuuta 2017

Omaishoitajasta omaishoitaja-opiskelijaksi

Muutos. Muutokset vaativat aina valmisteluja ja aikaa. Muutokset, jotka muuttavat niin paljon kaikkea. Muutokset, joihin ei luulisi koskaan olleen valmis. Muutokset, jotka osaltaan pelottavat, pakottavat palaamaan osaksi normaaliin elämään, pois kotoota, pois erityisarjesta, mutta samalla juuri korostavat sitä erityistä arkea, jota joka päivä eletään. Muutokset, jolla arki muuttuu radikaalisti, mutta toisaalta ei paljoakaan.

Opiskelu.

Se on nyt päällimmäisenä mielessä. Menneellä viikolla pääsin vihdoin opiskelemaan. Olen miettinyt asiaa jo vuoden verran, mutten ole oikein osannut sanoa, milloin olisi hyvä aika ja miten käytännössä kaikki sitten toteutuisi. Kävin keväällä pääsykokeissa, mutta pääsin vain varalle, eikä koulusta useista yhteydenotoista huolimatta kuulunut mitään - aika ala-arvoista. Kesällä hain myös päivähoitoa, ja elokuun palaverissa se myönnettiin - päivähoito maksusitoomuksella kotiin. Samassa rytäkässä tajusin, että jos tosissaan haluan opiskelemaan, on asialle varmasti pikimmiten tehtävä jotain. Hain toiseen kouluun ja pääsinkin mutkattomasti tapaamaan opoa ja koulutusvastaavaa, ja samana iltana sain skannattuna hyväksymispaperit. 

Sitä riemua! Tulin valituksi! Minä, pääsisin kääntämään seuraavan sivun elämästäni! Mahtavaa!