sunnuntai 9. marraskuuta 2014

Epätietoisuutta ja isienpäivää

Torstaina taas tapahtui. Eihän tässä ehdi ees kirjoittaa normaalielämästä, kun koko ajan tulee jotain uutta tai saa pelätä toisen hengen edestä.

Torstai-aamuna käytiin Flash-VEP-tutkimuksessa Lastenlinnan KNF:llä. Siinä siis tutkittiin minin näköhermojen toimintaa, välkyteltiin todella kirkkaita "strobovaloja". Luultavasti tulos on suhteellisen synkkä, mutta ainakin siinä saadaan tietää totuus siitä, miten nähty kuva siirtyy aivoihin - jos siirtyy ollenkaan. Ja oletushan on se, että jos Kasper jotain näkee, on se vain jotain satunnaisia valoja. Tähän kuitenkin tulee onneksi suhteellisen pian varmistusta, kun lääkäri soittaa tutkimuksesta muutaman päivän päästä.

Tutkimuksen jälkeen tulimme kotiin.  Muutaman tunnin päästä siitä, aloin ihmettelemään Kasperin hengitystä. Hengitys oli välillä vähän raskaan oloista, muttei vaikuttanut paljoa Kasperin yleistilaan. Välillä tuntui että hengitystaajuus laski alle 20neen, mutta sekin oli suhteellisen väliaikaista. Syötiin välipalaa normaalisti, mutta jokin aavistus oli, että tänään taas mennään.


Lähdettiin hakemaan isosiskoa hoidosta. Kotiin kun päästiin siirsin Kasperin kaukalosta omaan sänkyyn nukkumaan ja havahduin vähän ajan päästä siihen että poika yrittää tukehtua oksennukseen. No, äkkiä huoneeseen ja poika ylös sängystä. Oksensi sitten juuri pestylle hupparilleni, mutta taas selvittiin ilman tukehtumista. Päivällisaikaan yritin syöttää pojalle lihasosetta. Parin lusikallisen jälkeen käänsi päänsä pois ja sylki suussa olevat soseet rinnuksille. "äääääää", eli suostu syömään. Jaha, tämä on taas askel lähemmäksi illan päivystysreissua.

Tunti tunnilta Kasper alkoi menemään sekavammaksi. Hän makoili sitterissä jalat ja kädet jäykkänä ja tuijotti yhteen pisteeseen. Näytti niin poissaolevalta. Kun yritin koskea, Kasper heitti päätään puolelta toisella aivan neuroottisesti ja jäykisteli jalkojaan ja käsiään. Tajusin heti, että päässä oli pakko liikkua jotain ylimääräistä - ja paljon. Se ei kuitenkaan vaikuttanut perus epilepsiakohtaukselta, vaan joltain päälle jääneeltä häiriötilalta. Soitin vielä äitini paikalle katsomaan, oliko hänen mielestä aihetta päivystykseen lähtemiselle, ja konsultoin vielä epilepsiaosastoa. Kaikkien mielestä oli paras, että lähdemme käymään sairaalassa. 

Pääsimme jorvin lastenpäivystykseen. Saimme nopeasti sänkypaikan ja hoitaja tuli ottamaan perusarvoja. Saturoi hyvin, lämpö oli 37 pintaan, mutta poika oli tosi sekava. Pyöritteli päätään hullunlailla, eikä pystynyt nukahtamaan. Makasi paikallaan silmät auki ja koskiessa muuttui todella levottomaksi, ärsyyntyi todella suuresti kun koskettiin.

Lääkäri tuli tutkimaan ja totesi, että vaikkei lasta ole ennen nähnytkään, hän voi suoraan sanoa että tällä pojalla ei missään nimessä ole kaikki kunnossa. HUH! Sain ajatuksilleni vahvistuksen, vaikkakin tiesin jo alunperinkin että kaikki ei ole hyvin. Sitä silti aina miettii, otetaanko tosissaan kun pääsemme sairaalaan. Lääkäri sitten konsultoi neurologia Lastenlinnaan ja alkoi selvittämään siirretäänkö meidät suoraan Lastenlinnan epilepsiaosastolle, jossa on paras osaaminen ja teho-osasto lähellä. Hoitajat ja lääkärit alkoivat laittamaan suoniyhteyttä ja odottivat samalla puhelua neurologilta. Epilepsiaosasto oli niin täynnä, että sovittiin Kasperin siirtyvän Jorvin osastolle seurantaan ja aamulla sitten päästäisi siirtymään Linnan puolelle jos tarvis. Kasper sai kohtauslääkettä suun limakalvoille ja nesteytystä. Osastolta lähdin puolenyön aikaan kotiin nukkumaan ja toivoin, että aamuun mennessä tilanne olisi rauhoittunut.

Yöllä klo2 soi puhelin. Katsoin soittajan numeroa ja hyvä ettei sydämeni pysähtynyt. Soitto tuli Kasperin osastolta, eivätkä he yleensä soita ellei osastolla ole hätä. No, he olivat joutuneet soittaa sinne lääkärin paikalle ja lääkäri oli konsultoinut uudestaan kiireellisesti neurologia. He olivat joutuneet antamaan Kasperille vahvaa kohtauslääkettä, jottai tilanne tasaantuisi, Kasper oli ollut edelleen todella sekava ja levoton, eikä ollut pystynyt nukahtamaan. Aamulla soitettuani osastolle selvisi, että Kasper oli saanut unta vasta 5 aikaan aamulla, joten oli ilmeisesti ollut aika kamala olo yöllä, kun noin pitkään kesti saada unta.


Perjantaina meitä ei uskallettu kotiuttaa. Kasper oli hereillä perjantain aikana varmaan puoli tuntia yhteensä, pieniä pätkiä kerralla. Tehtiin myös EEG, josta ei löytynyt tätä tilannetta selittävää, mutta neurologi myös totesi, että jos tutkimus oltaisiin tehty edellisenä iltana/yönä, olisi sieltä jotain selittävää voitu löytää. Nyt ei kuitenkaan voitu tietää onko tilanne saatu laukaistua, koska Kasper ei pahemmin ollut hereillä. Osastolla oltiin siis lauantaihin, jolloin onneksi poika oli virkistynyt ja pääsimme kotiin. Lauantain aikana Kasper oli hereillä jo reilu 3 tuntia, joten ylöspäin mennään taas!

Mitä olisikaan elämä ilman yhtäkään huolta tulevasta? Mitä olisi elää normaalia vauva-arkea ilman jatkuvaa sairaalassa ravaamista ja pelkoa siitä, mitä huominen tuo? Tai pahimmillaan aamulla miettiä sitä, mitä ilta tuo tullessaan. Joka hiton päivä pitää miettiä että mitä jos. Mitä jos pojan tila romahtaa illalla, miten järjestän tytön hoidon, missä vanhempani ovat illan jos tulee hätä tai onko lähellä ketään muuta, joka voi mahdollisesti auttaa. Toki juuri niinä päivinä kun nämä asiat yrittää unohtaa, sitten tapahtuu jotain. Joten älä koskaan luota siihen, että tiedät mitä tulevaisuudessa tapahtuu. Kukaan meistä ei voi tietää mitä ilta tuo tullessaan.

Tänään on isäinpäivä. Meillä se ei ehkä ole perinteisin, koska asun lasten kanssa kolmisin. Yritämme kuitenkin nähdä kaikki suvun isät päivän aikana, toki elämässä on oltava vähän haastetta. Ottaen huomioon vielä sen, että eilen kotiuduttiin sairaalasta. Ainoa joka tässä päivässä harmittaa on se, etten ole ehtinyt valmistella minkäänlaisia lahjoja. Olen aina tehnyt ennen isäinpäivälahjat käsin, tai ainakin ostanut kaupasta jotain. Tänä vuonna keitin kahvit meille tulleille ja tuliaisiksi viemme yhdessätehtyjä joulutorttuja ja toissailtasia hienosti koristeltuja pipareita - olkoon se tänä vuonna tarpeeksi pinnistelyä meiltä - ainahan ei tarvitse jaksaa.



Hyvää isäinpäivää isät. Erityisesti oma rakas isäni siellä jossain. Ikävä <3



Ei kommentteja:

Lähetä kommentti