Huliviliviikko sairaaloissa - ja vihdoin putkitus!

HUH MIKÄ VIIKKO!

Maanantaina käytiin kirurgin juttusilla klinikalla. Kasperin suolistoa leikannut kirurgi halusi nähdä pojan jo nyt, koska vatsan toiminnan kanssa on ollut aika paljon ongelmia ja kasvukin on ollut hidasta. Kasvussa oltiin onneksi otettu aika kivasti kiinni, painoa oli tullut mukavasti nyt lisää viime vuoden lopun painonlaskusta huolimatta, ja pituus-paino-suhde on edelleen hyvä. Jossain -2 keskoskäyrällä mennään edelleen, mutta käyräthän on vaan käyriä.. Onneksi :) Kirurgi ei oikein ottanut kantaa vatsa-asiaan, totesi vaan että hyvä kun toimii (toimii siis todella vilkkaasti), mutta lääkitykset pidettiin ennallaan. Puhuttiin siitä, että toiveissa on nyt putkituksen jälkeen antibioottien tarpeen rauhoittuvan ja tätä myöten sitten myös vatsan rauhoittuvan. Toivoa saakin, ja eiköhän se rauhotukin kun jatkuvat antibioottikuurit eivät pojan masua kiusaa. 

Lastenkirran polilla odottamassa lääkärille pääsyä

Kirurgikäynti oli normaalin tavan mukaan nopea ja "turhalta tuntuva" käynti - niinkuin yleensäkin. Toisaalta, sehän kertoo vain siitä, että suurta huolta ei ollut, mutta silti.. Siitä jää monesti aika tyly kuva itselle, kun asiat tehdään liukuhihnalla. 

Tultiin muuten tälle käynnille ekaa kertaa apuvälinerattailla invataksia käyttäen! Kokemushan sekin oli.. Ja kaikesta uudesta pitää tässä elämässä repiä onnenhetkiä ;) Käytiin näyttämässä rattaita ekaa kertaa myös neuron kuntoutuspuolella, ja saatiin vähän kehuja ;))

Alkuviikko oli vähän muutenkin hässäkkää, maanantaina oli vielä tytön allasterapia ja tiistaina Kasperin fysioterapia. Jossain välissä oli myös oman vauvaperhetyöntekijän tapaaminen ja perheneuvolan tapaaminen.. Tiistaina oli myös neurologin soittoaika, kun Kasper on nyt oireillut epilepsiaa taas aika paljon. Useita poissaolokohtauksia joka ilta ja muutenkin sekavan oloista yleistilaa. Säpsyjä ja joitain spasmisarjojakin, eli tällaisia "nykimiskohtauksia" joissa säpsähtelyt toistuvat sarjoissa 5-10kpl kerralla joidenkin sekuntien väleillä. Meillä on tarkat ohjeet milloin lääkitään kohtauslääkkeellä, mutta monesti oireilu on sen verran epäselvää, että siinä on itsekin aika sekaisin. Neurologi muutti sitten lääkitystä hieman niin, että auttaisi myös illan kohtauksiin. Tällä lääkityksellä mennään ensi viikkoon ja sitten tehdään lisää muutoksia jos selvää eroa parempaan ei tule. Tämä lääkemuutos sitten väsytti Kasperia taas niin paljon, että keskiviikkona oltiin ihan hukassa.. Mut tällä viikolla on vähän nukuttu milloin ja missä sattuu muutenkin... :D

Fyssaria on hyvä odottaa nukkuen..

Minkä sitä voi kun väsyttää...

Ja taas väsyttää..

Keskiviikkona Kasper oli hereillä noin 4 tuntia. Aluksi mietin, olinko itse "ajanut" Kasperin siihen tilaan että nukkui paljon, eli laittamalla kaukaloon autoon/vaunuihin, joissa nukahtaa monesti todella helposti ajankohdasta riippumatta. Mutta toisaalta, vaikka oltiin kotona, Kasper nukkui silti lähes koko ajan. Pisin pätkä hereillä taisi olla reilu tunti. Konsultoin jo epilepsiaosastoakin, voiko lääkemuutoksesta tulla näin nopeasti väsymystä, vai oliko kyse jostain muusta. Näönkäytön kuntoutusohjaajakin kävi ja ihmetteli Kasperin flegmaattisuutta ja sellaista väsynyttä tilaa, mutta ajateltiin sen tosiaan johtuvan tästä lääkemuutoksesta.

Ilta koitti, ja Kasperin hengitys alkoi huononemaan. Välillä oli useiden sekuntien taukoja, ja välillä taas normalisoitui. Sitten hengitys taas tiivistyi ja oli raskaan oloista, ja välillä helpotti. En oikein tiennyt, onko hätä vai ei. Sain kuitenkin hommattua tytön hoitoon ja soitin pojalle ambulanssin tsekkaamaan tilannetta. Keuhkoista kuului outoja ääniä, ja hengitystaajuutta kuunnellessa kuuli selvästi epäsäännöllisen hengityksen. Lähdimme sitten ambulanssilla lastenpäivystykseen tsekkaamaan tilanteen.

Jorvissa nukuttaa.. taas.

No, sieltä ei mulla ihan kauheen mukavia kokemuksia pääsääntöisesti ole täältä meidän lastenpäivystyksestä. Tällä kerralla hoito oli aika asiallista ja käytös myös. Kasperin tilanne parantui yllättävän nopeasti, vaikka saturaatiomuutoksia oli, ja labrojenkin ollessa kunnossa meidät kotiutettiin yöllä. Pieni huoli toki oli, koska poika saturoi tällöin edelleen 94-96%. Vaikka se ei paha ole, ei se kuitenkaan meille ihan normaaliakaan ole. Huolihan tässä on koko ajan..

Torstaina oltiin vähän seis kaikki. Edellisen yön unet oli jäänyt aika vähälle, eikä se yhtään auttanut tämän päivän menoon. Aamulla Kasperilla oli taas fysioterapia (ja taas väsytti...) Terapia meni ihan hyvin, joskin Kasper oli aika väsynyt ja kiukkuinen. Aluksi kuitenkin jokelteli iloisesti ja oltiin kuulevinamme muutaman kerran sana "ÄITI" ihan selvästi.. Ihan kahdenkin ihmisen toimesta ;) Mutta vielä sitä haetaan kun se tulee sitten kunnolla, sitä odotellessa..

Fysioterapian jälkeen väsytti taas... Maitokin juotiin unessa.

 Torstaina kävimme myös moikkaamassa anestesialääkäriä lastenklinikalla. Meillä oli vähän aikatauluongelmia ja osastolta totesivatkin että "olisi pitänyt järjestää tämä tapaaminen aiemmin päivällä". No niin, mulle siitä ei ainakaan auta voivotella. Puhuttiin Kasperin voinnista, kerrattiin perussairaus ja -vammalista, ja puhuttiin itse toimenpiteen anestesiasta. Kasper oli siis tarkoitus putkittaa perjantaina ja onneksi saimme siihen luvan. Vaikkakin poika oli vähän kipeä - lämpöä ja itkuisuutta/kosketusarkuutta, mistä lie johtuvaa.. Epäilin että juuri niistä korvista. Onhan meillä ollut jo 16 antibioottikuuria, joten ei olisi ollut yhtään ihme että nytkin ois ollut tulehdus päällä.. Mutta tosiaan lupa saatiin ja älyttömällä kiireellä lähdettiin hakemaan isosisko hoidosta. Mulla jäi aika kurja fiilis siitä osastosta jo valmiiksi. Osasyy varmaan oli se, että edellisen kerran kun oltiin siellä, lähdettiin sieltä nopeasti teholle kun Kasper oli niin huonossa kunnossa.. Mutta osa syytä varmasti oli se, miten meille siellä taas puhuttiin. Tuntui että kaikkeen todettiin että "tämä on vaan sairaalan käytäntö". Kauhean robottimaista toimintaa, kun joskus olis ihan kohteliasta ottaa myös perheen tilanne huomioon. Yksinhuoltajana sitä ei todella repeä kaikkeen, esimerkiksi olla kahdessa paikassa samaan aikaan. Onneksi saimme kuitenkin jonkunlaisen järjestelyn aikaiseksi, joka oli vielä suhteellisen fiksukin, ja tytönkin sain about ajoissa haettua.

Illalla ahdisti. En tiedä oliko se päivällä saamamme kohtelun ansiota, vai stressiä putkituksesta vai mitä.. Osaltaan varmaan sitä, että taas oli joku tauti päällä, mutten tiennyt mikä. Miksi Kasper oli taas kärttyinen, kun on normaalisti niin ihana aurinkoinen poika. Ja arvata saattaa, yö meni ihan pipariksi. Mulla ja pojalla. Kasper oli yön kipeä, itki, oli rauhaton ja potki mua koko yön. No, mähän en tietenkään sitten saanut nukuttua, eikä poitsukaan. Yöllä yritin antaa maitoa, kun koko päivän nestesaldo oli siihen mennessä vajaa 100ml, mutta ei paljoa kelvannut. Kipulääkkeitäkään ei oikein enää aamuyöstä saanut antaa, koska nesteiden saanti oli tiukkaan rajattu tietyn ajan jälkeen. Yö mentiin sitten niillä mitä oli.

Tänään mentiin aamulla kahdeksaksi osastolle valmistautumaan putkitukseen. Vuorossa olevat hoitajat olivatkin mukavia ja tuli ihan lämmin fiilis itsellekin. Väsytti ihan hitosti ja näkökin vähän reistaili, aikamoista stressiaikaahan tässä ollaan eletty.. Kasperin lämpö oli reilu 38, ja poika oli hyvin kiukkuinen kun ei ollut saanut aamulla syödä mitään. Nesteet laitettiin sitten tippumaan ja siinä samassa kipulääkettä mahdollisen infektion varalle. Aamupäivä meni nuokkuessa ja odotellessa ja noin 11:30 Kasper pääsi leikkuriin. Lähdin itse kiireellä tytön päiväkodille palaveriin. Kupin kahvia ehdin hakea, mutta vähän juoksuksihan tää päivä meni.. Palaveri meni hyvin. Nappasin typynmukaan päikyltä ja lähdettiin takaisin sairaalaan.

pikkupotilas <3

Leikkuriin lähdössä

Tyhjä huone.. odotusta ja pelkoa, aina. Ei sen niin väliä minkälainen toimenpide, kun aina se sama tyhjyys valtaa sydämen.

 Kasper pääsi osastolle 14 aikoihin ja itse pääsin palaverista takaisin 1430 jälkeen. Kasperin vointi oli muuten hyvä, mutta pissaa ei ollut vielä tullut ja sitä seurailtiin. Saatiin lupa 16 kieppeillä lähteä kotiin jos kaikki oli ok. Viiden aikaan alettiin tytön kanssa olla aika huolissaan jo meidän ruokailusta ja illasta yleensäkin. Mistään ei enää saanut ruokaa, kahvio ja ruokala olivat kiinni eikä oikein kukaan päässyt meille mitään tuomaankaan.. Onneksi toinen hoitajista haki meille sitten ihan gourmet-aterian osaston keittiöltä ja selvittiin taas hengissä!

Hetki meni, ja Kasperin lämpö pomppasikin sitten melkeen 40 asteeseen, hengitys oli aika raskaan oloista, poitsu oli tosi kipeän oloinen ja syke oli korkea, eikä maitokaan meinannut mitenkään maistuia. Kipulääkkeenkin herra sylkäsi pois, hyvä ettei oksentanut ihan kunnolla kun jotain yritti laittaa suuhun. Hoitajat konsultoivat lääkäriä, ja lääkäri päätti jättää pojan seurantaan yön yli, haikeudella lähdettiin illasta tytön kanssa kaksin kotiin. Olin jo niin varautunut, ettei huomenna enää tarvitse tulla osastolle, mutta näinhän tässä taas kävi.. Kasper on kuitenkin niin vahva poika, että varmasti tervehtyy nopeasti ja sitten pääsemme taas kotiin :) Huomenna aamusta otetaan labroja ja tsekataan ne, jos kaikki on hyvin niin varmasti pääsemme kotiin parantumaan tästäkin taudista. Läheisten läsnäolo varmasti nopeuttaa paranemista tässäkin tilanteessa.

Näinä raskaina päivinä oon taas miettinyt sitä, miten sitä ahdistusta oikeasti voisi purkaa. Miten ja kenelle saada sanottua: sattuu ja syvälle. Sydäntä koskee nähdä lapsensa kärsivän, mutta on vain oltava vahva kuin kivi. On esitettävä vahvaa ja taisteltava kaikesta, lastensa vuoksi. On jaksettava, vaikka mitä tapahtuisi. Tuntuu, että olen kuluttanut kaikki läheiseni jo ihan puhki tällä jatkuvalla väsymyksellä ja stressillä. Mietin mielessäni puhelinluetteloa läpi ja ajattelen, kenelle voisin seuraavaksi soittaa vain kysyäkseni, mitä muille kuuluu. Ja ehkä siinä välissä voisin mainita että olen väsynyt, väsyttää, väsyttää. Asioita on hankala purkaa, kun harva ymmärtää. Tai vaikka ymmärtäisikin niin.. Puhuminen helpottaa mutta mitäs kun puhumisesta tulee työlästä? Kun sen keskustelun aloittaminen hankaloituu, eikä juuri sillä hetkellä kun tarvitsisi koviten, kukaan soita. Enkä tietenkään voi olettaakaan niin, eikä se tee kenestäkään huonoa ihmistä ettei tajua soittaa juuri silloin kun mä haluaisin :D Mutta.. kun sitä väsyy niin ettei enää jaksa soittaa tai laittaa viestiä.

Tiedättekö mitä sitten tapahtuu? Sitten tulee yö, musta ja pimeä yö, jonka jälkeen tulee taas AAMU ja ehkä jopa aurinko, ja kaikki on taas paremmin. Jokainen uusi aamu on aina yksi selvitty päivä lisää tähän elämään. Olen yrittänyt opetella positiivista elämänasennetta, ettei kaikkea aina tarvitsisi ajatella negatiivisen tai yleensäkin pelon kautta. Helppoa se ei kuitenkaan ole, koska tuntuu että tämä elämä suoraan tyrmää mun positiivisen ajattelutavan. Mutta mä taistelen meidän elämään sen auringon. Kevät tulee, ja se on yllättävän lähellä. Sitten tulee lämmintä, aurinkoa, linnut alkaa laulaa, leskenlehdet.. Keltaista, oranssia, punaista.. Kukkia, nurmikko vihertää, kesä tuoksuu.. vedet lämpenee... ja niin edelleen. Mä lupaan, etten kesällä valita kuumuudesta (vaikka yleensä inhoan kuumaa). Mä niin toivon että tulisi lämmintä ja aurinkoista.. Jos sen saman tunteen sais vaikka omaankin elämään.

Ja tähän loppuun pitää sanoa, että olen kiitollinen kaikille niille ihanille ihmisille jotka meitä päivästä toiseen tsemppaa. Niille vanhoille, ja uusillekin ihmisille jotka meidän elämään on tässä lähiaikoina tullut. Mä suljen koneen, ja yritän mennä nukkumaan. Yritän palauttaa mieleeni sen kuvan, mitä viime kappaleessa kuvailin, sen kaiken auringon, valon, lämmön ja rakkauden - joka on saavutettavissa. Koska se tulee vielä, eikä siihen mene kauaa. Se on myös oppimista rakastaa itseään sellaisena kun on, ja elämäänsä sellaisena mikä se on.

loppu.