Kerrankin voin sanoa että meidän elämä on edes hieman helpottanut!! Ei iänikuista päivitystä siitä, miten tuska jatkuu päivästä toiseen.. vaan joskus näinkin päin!
Ainakin yhdellä osa-alueella..
Meillähän on siis nyt ollut pääepäilynä lehmänmaitoallergia, jota kukaan lääkäri ei ensin meinannut uskoa. Nyt kun aloitin itse Kasperille soijamaidon käyttämisen, ollaan huomattu todella huomattavan selvä ero "normaaliin", eli toivottavasti "entiseen". Yöt menevät paremmin, oksentelu on vähentynyt joten refluksilääkekin on saatu lopetettua. Yön astmakohtaukset ovat lieventyneet ja lääkitys on saatu laskettua "minimiin". Infektiotkin ovat ehkä hieman helpottamassa! Tietenkään sitä ei ihan uskalla vielä sanoa mitään ettei tule ajateltua liian positiivisesti.. Jos jotain tässä on oppinut, niin pessimisti ei pety!
Toissaviikon torstaina käytiin ortopedillä Kasperin kanssa ensimmäistä kertaa. Lääkärikäyntiä edelsi röntgentutkimukset, jossa kuvattiin koko selän alue. Ortopedi oli mielissään tilanteesta, eikä tällä hetkellä ole huolta skolioosista. Myös Kasperin nikama-anomaliat olivat suhteellisen "hyvälaatuisia", ja selän tilanne jäi seurantalinjalle. Eli senpuolesta hyvä päivä ja hyvä käynti! Toki lääkärillä oli hieman huoli Kasperin "istuma-asennosta", joka on todella hypotoninen, selkä on pahasti kaarella kun sellaista tukea istuma-asennossa ei ole. Tämä voi pidemmällä tähtäimellä vahingoittaa selkää, mutta tuskin onneksi vielä vähään aikaan.
Saman viikon perjantaina käytiinkin sitten silmälääkärissä... Mä näin edellisen yön siitä painajaisia, että mitä sieltä nyt sitten löytyykään. Jotenkin mä oon yrittänyt tuudittautua siihen ajatukseen, että Kasper ei nää mitään, mutta.. Jotenkin sitä miettii, että olisikohan kehitystä kuitenkin tullut. Vaikka sitä haluaisi nähdä kehitystä, tuntuu helpommalta asialta käsitellä ns.totaalivaurio, kun elää koko ajan toivossa, miten näkö voi kehittyä paremmaksi. Niin monesti mietin, näkiköhän Kasper jossain tilanteessa kuitenkin jotain, seurasiko valoa tai kirkasta väriä. Silmälääkäri tyrmäsi lähes kaiken, ja kertoi ettei tilanne ole parantunut edelliseen. Kasper näkee jotain valoa kyllä, mutta silmälääkärin mielestä se on enemmän havaitsemista, kun näkemistä. Kontrollit lopetetaan silmäpuolella, koska "mitään ei ole tehtävissä". Näköä tarkastellaan harvakseltaan joidenkin vuosien välein.
Miltä tämä sinusta tuntuisi äitinä? Kontrollit lopetetaan, koska mitään ei ole tehtävissä. Olisi paljon huojentavampaa lopettaa kontrollit, koska tilanne on parantunut. Ja siis kyllä, onhan se helpompaa, että edes jossain lääkärissä ei tarvitse jatkuvasti ravata. Ja siis silmäpuolelle on vielä tulossa operaatio, Kasperilla on ahdas kyynelkanava ja sen he haluavat anestesiassa kuitenkin avata vielä.
Jonkinlainen musta sumuverho valtasi mieleni, vaikka tieto olikin odotettavissa. Joinain päivinä mietin, että me selvitään mistä vain. Toisena päivänä itken, koska lapseni on sokea. Se on niin järkyttävän lopullista, vaikka jotain kehitystä joskus voisikin tulla. SILTI! Hän ei tule koskan näkemään sitä kauneutta, mitä me monissa asioissa näemme. Onneksi ei tule myöskään näkemään sitä kaikkea surkeutta mitä maailmassa on. Se surkeus kuitenkin mitä me näemme, kasvattavat meitä ja opettavat näkemään kauniit asiat ja arvostamaan niitä. On todella vaikeaa miettiä lapsen tulevaisuutta ja pelätä, mitä tulevaisuus tulee olemaan. Uskon, että olisi helpompi elää päivä kerrallaan ajattelematta liikaa. Näin olen yrittänytkin tehdä. Se on kuitenkin haasteellista, väkisin mielen valtaa ajatukset siitä, miten rankka mutta toisaalta myös antoisa tulevaisuus meillä on edessä. Jatkuvasti pyörii mielessä: jaksanko?
Näistä päivistä tähän päivään päivät on menneet tosi sumussa. Taidan olla tosi väsynyt. En edes oikein osaa sanoa, mitä teimme viime viikolla. Terapioita, lisää terapioita, taisimme nähdä ehkä kavereita, jotain työntekijöitä, papereiden täyttämisiä, yhteydenottoja miljooniin paikkoihin..
Fysioterapeutin kanssa Kasper on nyt harjoitellut aktiivisesti 2-3kertaa viikossa. Ihan kivasti on jaksanut, jos ei ole ollut mitään epileptistä kohtaustilaa juuri päällä. Päätä poika jaksaa jo kannattaa kivasti ja mahallaan olostakin on tullut mukavempaa. Sieltä harjoitellaan kovasti selälleen kääntymistä, ja istumisasennon hallitsemista. Pitkä ja kivinen on taival, mutta pienin askelin kerrallaan!
Viime viikolla soitti viimein neurologikin. Kasperin video-aivosähkökäyrä-tutkimuksen tulokset olivat vihdoin tulleet. Neurologi totesi, että Kasperin epilepsiatilanne on nyt muuttunut. Alkuperäinen epilepsiatyyppi infantiilispasmioireyhtymä on väistymässä ja sitä lääkitystä aletaan nyt vähitellen purkamaan. Tilalle on nyt kuitenkin kehittynyt oikeasta ohimolohkosta lähtevä paikallisalkuinen epilepsia, ilmeisesti Lennox-tyyppinen? Tää on niin tätä. Arvasin, ettei ne vaikeudet kuitenkaan helpota. Infantiilispasmioireyhtymän "paranemisennuste" on täydellisestä parantumisesta vaikeaan kehitysvammaan. Lennox-epilepsia luokitellaan vaikeahoitoiseksi ja johtaa monesti kehitysvammaan. Ennusteet on toki ennusteita, mutta tällä hetkellä mulla ei ole kauhean kovaa uskoa siihen, että tämä riehaantunut epilepsiatilanne saataisiin jotenkin helposti kuriin.
Perjantaina olimme epilepsia-osastollakin seurannassa yhden yön, koska Kasperilla oli 2 päivänä kohtaus päällä ja häntä oli jo 2 kertaa lääkitty kotona. Osastolta tehtiin päivystys-EEG joka oli yllättävän hyvän näköinen, hieman venkslattiin lääkkeitä, ja toivotaan että ne nyt hieman auttavat. Lääkäri lupasi soittaa keskiviikkona ja tarkistella tilannetta.
Kaikki tuntuu kyllä jotenkin tänään raskaalta. Tuntui eilen, ja tuntuu tänään. Tuntui toissapäivänäkin. Eilinen aurinkoinen kevätkeli toi hieman helpotusta, mutta tänään tää tuuli ja sade vei kyllä eilisenkin ilon. Se apu, jota ollaan nyt vammaispalvelun kautta kotiin saatu, on riittämätön. Ehdin hädintuskin hoitaa asiat mitä on pakko viikolla hoitaa. Sain viimeviikolla insuliinipumpun, joka on varmasti ihan pelastus mulle, mutta on vaatinut multa todella paljon aikaa ja jaksamista. Verottanut varmasti tätä tilannetta paljon. Tiedän kuitenkin, että pidemmällä tähtäimellä se tulee helpottamaan mun oloa todella paljon. Omaa aikaa ei nyt jää, eikä univelkoja ole mitenkään mahdollisuutta päästä nukkumaan vähääkään pois. Illat ovat monesti tuskaa jos Kasper saa epilepsiakohtauksia. Häntä on kuitenkin valvottava silmä tarkkana, ja toinenkin lapsi pitäisi samalla saada nukkumaan. Jossain välissä olisi tehtävä myös ruoka ja siivottava koti. Iltoihin on mahdollisuus saada apua, mutta sitten menevät tunnit, joita käytän yleensä pakollisten asioiden ja tytön allasterapioiden hoitamiseen. Elämä on valintoja täynnä, mutta hankala kun tuntuu ettei mikään ratkaisu ole fiksu.
Mä en ees halua jatkaa tätä päivitystä nyt pidemmälle. Kaikista positiivisistakin asioista saan nyt väännettyä negatiivisia. Tulee pakosti ajateltua omaa elämää ja sitä, mitä tulevaisuus tulee tuomaan tullessaan. Taustalla soi hidas itkumusa, josta ei tosiaan oo mitään piristävää hyötyä ainakaan nyt. Mulla on vaan aika down fiilis, en ole jaksanut tehdä oikein mitään niin kuin ennen, taitaa olla vaan väsyneempi kausi menossa. Uskaltaako sitä koskaan oikeasti sanoa, että on tosi väsynyt? Auttaako se? Olen pyytänyt vammaispalvelulta lisää apua, mutta siellä odotetaan "jotain kokousta" jossa on niin paljon käsiteltävää, että katsotaan milloin meidän tilannetta ehditään käsitellä.
Lupaan kirjoitella enemmän sitten kun olo on vähän parempi, niin tekstin sävykin saattaa hieman muuttua ;)
Meillä kuitenkin pärjäillään, ja se on tärkeintä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti