Letkuruokintaa, epilepsiaa ja kohonneita sokereita

Väsynyt. Äiti on vähän väsynyt.

Hur hur hur... Syöttöpumppu hurraa ja tiputtaa nenämahaletkun kautta maitoa nukkuvalle lapselle. Vielä reilu tunti, ja sitten pääsee itsekin nukkumaan. Tätä se nyt on. Päivällä kun ei ehdi tiputtamaan tarpeeksi nestettä nenämahaletkun kautta, niin se "kostautuu" sitten illalla/yöllä/aamuyöllä. Mä kyllä totesin, että mielummin teen sen yhden letkutuksen illalla myöhempään kun aamuyöstä, mä oon viimeisin ihminen jota vois kutsua aamuvirkuksi... Kasper ei edelleenkään juo mitään suun kautta, ja soseidenkin syöminen on koko ajan huonontunut. Nyt ravitsemusterapeutti määräsi letkuravitsemusvalmisteen.

Viikko sitten maanantaina aamuyöllä heräsin niin kovaan kipuun, etten tiennyt, pääsenkö nousemaan itsenäisesti sängystä. Kyljen kääntäminen onnistui hädintuskin, ajan kanssa ja varoen. Silloin iski pelko. Olen ainoa, joka lapsistani huolehtii. Mitä on tapahtunut? Aamu lähti liikkeelle hitaasti kovan kivun saattelemana. Päivä toi tullessaan ajatuksen, että olin edellisen päivän elokuvan kuvauksissa reväyttänyt selkälihakseni, ja kehoni koki kärsivänsä ihan kunnolla. Onneksi liikkumisesta tuli tunti tunnilta hieman helpompaa ja hengittäminenkin onnistui illalla/seuraavana yönä ja lähes kivuitta. Kyllä sitä taas tällaisina hetkinä miettii, miten paljon kipua oma sairas lapsi kokee niin usein. Itsellä on vaikeita selkäkipuja muutenkin lähes päivittäin, mutta niiden kanssa on osaltaan jo oppinut elämään.

Me ollaan rakennettu Kasperille siskonsa kanssa tällainen terapialaatikko, jonka avulla sisarukset voivat yhdessä "terapioida". Laatikossa on erilaisia tuntojuttuja, hierovia juttuja ja erilaisia pintoja tunnusteltavaksi. Kehittää sisarusten yhteistä vuorovaikutusta,tytön synnytyksessä halvaantuneen käden tuntoaistia ja luo Kasperille uusia elämyksiä ja tuntoaistimuksia. Typyn ja Kasperin kahdenkeskinen juttu, jota äiti vain vähän valvoo vierestä :)

Jo edellisissä teksteissä olen tainnut mainita, että olen ollut huolissani Kasperin sokeriarvoista. Ne on heitellyt aterian jälkeen aika paljonkin, ja nyt sitten tiistaina aloin toden teolla selvittelemään asiaa. Soittelin useammalle taholle, ja muiden asioiden lomassa kyselin mikä on normaalia. Juttelin myös diabeteshoitajani kanssa oman insuliinipumppuni säädöistä ja diabeteslääkäriajoista, ja samalla kysäsin lapsen raja-arvoista koskien aterian jälkeisiä mittauksia. Oma hoitajani ei ollut varma lasten arvoista, joten lupasi kysellä lasten diabeteslääkäriltä, jos sattuu käytävällä törmäämään (lasten ja aikuisten puoli samassa talossa, eri puolella käytävää). Hoitaja soittikin mulle tunnin päästä takaisin ja sanoi konsultoineensa lääkäriä. Lääkäri oli sitä mieltä, että terveen lapsen arvot eivät nouse ruuan jälkeen yli kahdeksaan, ja halusi kirjata tiedon korkeammista arvoista pojan papereihin. Hän oli ohjeistanut meidät lähtemään mahdollisimman pian päivystykseen. Olin hieman hämilläni, en nyt odottanut ehkä näin nopeaa lähtöä, mutta käsky kävi, ja tottuneesti olimme jo matkalla.

Järjestin pikaisesti tytölle hoidon, niin ettei hän joutuisi olemaan sairaalassa kun maximissaan pari tuntia alusta. Eihän sitä tiennyt, mitä tämäkin päivä tuo taas tullessaan. Jäädäänkö osastolle, saadaanko diagnoosia ja mitä tapahtuu.

Sairaalassa meidät otettiin vastaan hyvin, pojan tarrat oli jo tulostettu valmiiksi ja he olivat kuulemma jo ehtineet meitä siellä odottamaan.. No, tutut hoitajat moikattiin ja asetuttiin sängylle odottelemaan. Olin pantannut Kasperin välipalan syömistä juuri sen takia, että saisimme otettua ateriapari-mittauksen sairaalassa. Hoitaja mittasi ateriaa ennen arvon 4.7. Aterian jälkeinen arvo olikin sitten jo toista maata. Mittasin omalla mittarilla ja pyysin hoitajaa vielä tarkistamaan, että saisivat omankin mittaustuloksen. Olen jo niin tottunut tähän "äiti sanoi sitä, äiti sanoi tätä"-syndroomaan, eli mitään ei "uskota" ennenkun se on jotenkin todistettu. Ihan sama puhutaanko sokereista, epilepsiakohtauksista, astmakohtauksista..... Sokerit oli hoitajankin mittarilla korkeat. Pieni helpotus iski. Nyt he uskovat meitä.

Päästiin vielä illasta kotiin. Kasperista otettiin tulehduslabroja, jotka paljastuivat normaaleiksi. Käyntiteksti lähti kiireelliseksi lähetteeksi diabeteslääkärille. Tästä alkoi piinallinen puolen vuorokauden odottelu.

Seuraavana aamuna soitti osastonsihteeri, että meille oli määrätty kiireellisesti iso kasa labroja ja sokerirasitustesti. Seuraavana aamuna klo8, tietenkin. Hetki meni että sain kaikki järjestettyä niin, että pääsimme seuraavana aamuna labraan. Niinkuin olen jollekin joskus sanonut, meillä on (onneksi) muutakin elämää kun sairaalassa ravaaminen, joten nää äkkilähdöt on aina välillä ihan hiukan haasteellisia...

Sokerirasituksen tekemistä ei kyllä oltu mitenkään fiksusti suunniteltu etukäteen. Litku tiputettiin vapaalla nenämahaletkun kautta mahaan, 58ml kerralla. No, arvatahan saattaa että Kasper sen oksensi. Niinkuin tällä hetkellä vielä suurimmalla osalla ruokailuista oli tehnyt muutenkin. No, tutkimushan keskeytettiin samantien ensimmäisestä oksennuksesta.

Kasper oli aika huonona sokerilitkun nauttimisen jälkeen.. Pitkään kyllä yritti sinnitellen olla oksentamatta..

Tätä labra-aamua seurasi sitten useita puhelinsoittoja, hoitajakontakteja, tutkimuksia, ihmettelyä.. Yksi lääkäri soitti ja konsultoi, ja sitten soitti hoitaja, ja lääkäri, siirrettiin soittoaikaa, sitten taas selviteltiin. Lopulta nyt ollaan siinä tuloksessa että Kasperille tulee verensokerisensori, joka näyttää sitten kaikki sokereiden muutokset reaaliaikaisesti. Tämä onkin paras tutkimus, joka tällaisella vaikealla lapsella voidaan tehdä, koska siinä ei ole kovin suurta vaaraa "mennä pieleen". Sitä siis odotellaan. Kasperin C-peptidi-arvo oli ylärajan yläpuolella, joka kertoo enemmänkin insuliiniresistenssistä, kun 1-tyypin diabeteksesta. Insuliiniresistenssi siis heikentää haiman tuottaman insuliinin tehoa, joka sitten kaiken järjen mukaan saisi aikaan sen, että aterian jälkeiset sokeriarvot lähtisivät kohoamaan.. Eli juuri niinkuin nyt on käynyt. Kuitenkin insuliiniresisenssi voi kertoa alkavasta diabeteksesta...

Perjantai-aamuna matkattiin Lastenlinnan epilepsia-osastolle Video-EEG-tutkimukseen. Tarkoitus oli ottaa Kasperilta aivosähkökäyrätutkimusta 6-8tunnin ajan. Toiveissa oli saada käyrälle näkymään jonkinlaista epileptistä kohtausta, jotta voitaisiin tietää tämänhetkinen tilanne. Kasperilla on paljon kohtauksia päivittäin, mutta vielä ei ole ollut tietoa mitä ne ovat ja mikä lääke niihin auttaisi. Tämänhetkinen lääke, joka on joulukuussa aloitettu, vaikuttaa suhteellisen tehottomalta. Siksi olisi todella tärkeää saada kiinni se oikea kohtaustyyppi, jolloin pystyttäisiin valita oikea lääke kokeiluun. Onneksemme käyrälle ilmeisesti saatiin jonkinlaisia kohtaussarjoja. Neurologi lupasi kattoa tutkimustulokset läpi ajan kanssa ja soittaa minulle niistä / lääkemuutoksista sitten mahdollisimman pian takaisin. Soittoaika sovittiin tiistai-iltapäivälle. (tänään on tiistai-ilta, eikä soittoa ole kuulunut).

Perjantaina osastolta saatiin myös nenämahaletkuun (ja tulevaisuudessa myös peg-letkuun) kiinnitettävä syöttöpumppu. Sen verran voin vaan sanoa, että ohjeistus sen käyttöön oli kyllä aika surkea, eikä oikein mihinkään esittämääni kysymykseen saanut vastausta. Perjantai-iltana oikeastaan opettelin kotona sitten itse säätämään tän aparaatin kanssa. Onneksi on internet ja google, joten löysin yllättävän nopeasti pikakäyttöoppaan. Ihme kyllä, tämä oli yksi ainoista laitteista, jonka käyttöohjeen luin mielelläni alusta loppuun läpi (onneksi se oli vain 1 sivu tekstiä ja toisella sivulla vikakaavio). Ehkä se on siinä, kun on kyse oman lapsen hyvinvoinnista ja terveydestä, niin sitä tuppaa vähän enemmän nää asiat kiinnostamaankin..

Aluksi maidon letkutus kotona tuntui ihan järjettömän raskaalta ja yksinäiseltä. En saanut letkutuksesta oikeastaan minkäänlaista ryhmiä, ja tuntui, ettei tunnit päivässä riitä. Nyt tänään tiistaina on "jo" viides päivä letkutusta syöttöpumpun kanssa, ja tänään ensimmäistä kertaa tuli jo pieni valonpilkahdus siitä, että tästä ehkä taas selvitään. Kasper on keskimäärin 5-6 tuntia vuorokaudessa kiinni syöttöpumpussa, ja mieluusti tämä aika sijoittuisi hereilläoloaikaan, mutta tiedän ettei se aina tule onnistumaan. Tämän lisäksi vatsa toimitetaan päivittäin, letkut, ruiskut ja kaikki muut härpäkkeet pestään, kotona pidetään yllä hyvää hygieniaa ym.. Siihen menee ihan tosissaan oikeasti todella monta tuntia päivässä.

Tänään oltiin Kasperin kanssa neuvolassa ja Kasperilla oli fysioterapia. Neuvolassa paino oli pudonnut, ja pituutta tullut suhteellisen vähän lisää. Mitään Kasperin taitoja ei siellä ruvettu käymään läpi. Ei mitään miettimistä siitä, mitä lapsi osaa ja mitä ei. Mietittiin toki edistysaskelia ja näin, mutta eniten keskityttiin siihen miten minä jaksan tämän kaiken keskellä ja miten arki sujuu. Tämä on juuri sitä, mitä ihmisten pitäisi oikeasti neuvolasta saada: TUKEA! Vähän väliä saa lukea äitien päivityksiä neuvolakäynneistä, joissa vertaillaan lasten saavutuksia, ahdistutaan pienistäkin heitoista käyrillä, paasataan imetyksestä, ahdistellaan vanhempia aloittamaan soseet ym. Niitä saa kuulla ihan jatkuvalla syötöllä, ja aivan liikaa. Meidän neuvolassa tämä asia on onneksi toisin. Ainoa harmi mikä tässä on, on se, että meidän ihana ja todella tärkeä neuvola"täti" on lähdössä kokeilemaan töitä muualla. Jos luet Sari tätä: toivottavasti se paikka on niin kurja, että tulet takaisin <3

Sopivasti syöttöletkuhärveli piippaa ja tämä äiti juoksee sadasosasekunnissa sammuttamaan härvelin, ettei koko talo heräisi. Nenämahaletkun huuhtelu, letkuston huuhtelu, pullojen pesut, tavaroiden paikalleen järjestämiset (ja vähän ehkä siivoilua) ja sitten vois painua unille.

Uni on ihmisen paras lääke. Ihan aina <3