maanantai 15. elokuuta 2016

Kohti valoisampaa huomista

Viime viikko on ollut loppujenlopuksi hurjan rankka, mutta monella vapaa antoisa. Olen taas joutunut miettimään syntyjä syviä ja vajoutunut välillä hyvin vaikeisiin tunteisiin itseni kanssa. En muista pitkään aikaan olleeni näin väsynyt ja yksin. Kuitenkin taas on selvitty yksi viikko ja taas mennään kohti seuraavaa.

Koko perhe on ollut vähän jumissa viime viikon. Kasperin lääkkeitä jouduttiin taas säätämään ja toisaalta harmitti että muutama lääkkeenantokerta tuli taas uudestaan lisää - juuri ne joista aiemmin päästiin eroon. Aluksi se harmitti, mutta nyt olemme huomanneet miten hienosti se on vaikuttanut positiivisesti, joten olen ihan onnellinen siitä. Letkutusrytmitkin on nyt saatu stabiloitua, joten yöletkutuksista on päästy eroon ja yön maidot on siirretty päivänannoksiin. Päivisin on onneksi nyt päästy nopeuttamaan letkutuksia ja tällä hetkellä nopeus on jo hurjat 150ml/h! Se on upeaa, koska joskus mentiin vielä 80-100ml/h ja nopeutuksesta ei ollut tietoakaan - myöskään sokereiden vuoksi mutta mahakaan ei vetänyt.

Viime viikon olen ollut tosi väsynyt. Lauantaista sunnuntaihin oltiin Lastenlinnassa aivosähkökäyrillä, tutkimus meni pääosin todella hyvin. Illasta mentiin osastolle ja laitettiin piuhat kiinni valmiiksi ja aloiteltiin tutkimusta. Kasper oli niin väsynyt huutamisesta, joten nukahti todella nopeasti ja nukkui hyvin lähes koko yön. Itse sain unta vasta vähän ennen yhtä ja heräsin sitten kuuden aikaan kundin heräämiseen, joten yöunet huonossa sängyssä surkealla peitolla jäivät todella vähäisiksi. Onneksi osaston henkilökunta oli aivan ihanaa (niinkuin on aina ollut) ja se hieman helpotti tilannetta. Aamulla meillä ei ollut kiire lähteä pois, joten saimme rauhassa pakkailla tavaroita. Vein Kasperin rinnekotiin jaksolle, ja kotiin palatessa minut valtasi todella syvä väsymys. Kuin olisi saavista kaadettu kuukauden unihiekat ja yömyssyt keskelle päivää. Tuntui vaikealta liikuttaa itseään mihinkään suuntaan - eikä tilannetta helpottanut muutamat arjessa ahdistavat asiat yhtään. Oli niin voimaton tunne.

Tänään yksi vertaisperhe taistelee lapsensa selviämisestä sairaalassa. Perheen isä kirjoittaa sivullaan todella koskettavasti kuoleman mahdollisuudesta ja menettämisen pelosta. Siitä, kuinka menetys on mahdollista, muttei koskaan tiedä milloin. Voi kun saisi vielä vähän lisää aikaa. Tämä kirjoitus sai taas minutkin tajuamaan, että koskaan ei voi tietää mitä huominen tuo tullessaan. Jokaisesta päivästä pitäisi pystyä nauttimaan. Ihan joka päivä ei tunnu siltä, että siitä saisi jotain irti. Vaikka meilläkään ei onneksi alituisesti tarvitse kuolemaa pelätä, en silti voi päästää irti siitä ajatuksesta. Mitä jos se sama ajatus pyörii taas joku päivä meidän keskuudessa? Miltä tuntuu pelätä sairaanloisesti menettämistä, vaikka totuus on, ettei me voida sellaisille asioille mitään. Voidaan hoitaa parhaamme sen aikaa kun aikaa on, mutta loppu ei ole meidän käsissä. Pienelle ihmeelle isosti sydämiä ja yksi vahva enkeli sairaalasängyn vierelle. Vanhemmille oma enkeli voimaa antamaan, taistellaan yhdessä <3

Kuolemasta puhutaan aivan liian vähän. Toisaalta aihe ei onneksi ihan jokaisella ajankohtainen ole. Joskus siitä puhuminen mielletään taistelun lopettamiseksi, heikkoudeksi. Itse olen kuitenkin puhunut aiheesta ystävieni ja perheeni kanssa, koska se vain sattuu olemaan välillä vähän turhankin liian lähellä. Se aihe on ajatuksissani usein, eikä sitä saa vain unohtamalla pois. Olen oppinut ajattelemaan niin, ettemme voi sille asialle mitään. On hyvä käydä asioita läpi ja varautua kaikkeen, vaikkei siihen kukaan koskaan voi varautua täysin - eikä kukaan koskaan haluaisi kohdata kuolemaa silmästä silmään. Silti lähiaikoina kuolema on ollut liiankin monessa kaveriperheessä läsnä, aivan liian aikaisin. 

Tänään siivosimme tytön ja veljeni kanssa parvekkeen kesän jäljiltä. Veimme roskat roskiin, heitimme pois syntymäpäivillä hajonneen aurinkotuolin ja pystyyn kuolleet kesäkukat ja kasvit. Tyttö nosti loput porkkanat "maasta" (kukkaruukusta) ja näin taisimme hyvästellä osan kesästä. Lakaisimme lattian ja tamppasimme matot ja muutimme hieman järjestystä. Tällaisilla asioilla on loppujenlopuksi iso merkitys. Toinen lähtee ja toinen tulee - syksy saa pian jo tulla. Illalla tilasimme pizzaa ja juhlistimme huomenna alkavaa ekaluokkalaisen koulutaivalta. Tyttöä jännittää hurjasti ja pieni pelko itselläkin on miten koulun alku lähtee sujumaan. Arki muuttuu radikaalisti, muttei kukaan vielö oikein tiedä miten paljon ja mihin suuntaan. Syksy on ainakin jo tulossa ja ensimmäiset kynttilät saatiin eilen sytytettyä kämppään kun illatkin alkavat hämärtyä. Syksy on aina jotenkin haikeaa ja hiljaista aikaa, mutta se on mun lempivuodenaika <3

Kesä oli äärettömän rankka, mutta onneksi se alkaa olla ohi. Siitäkin selvittiin.


3 kommenttia:

  1. Päädyin sattumalta lukemaan teidän elämästänne ja osui ja upposi. Ihan itku tuli. Meillä 08 syntynyt poika jolla epilepsia. Vaikka "vain" epileptikko, niin arki on välillä aika haastavaa.
    Toivon voimia teille! Jaksamista ja ilon hetkiä arkeen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 mun mielestä lapsella ei voi olla "vain" jotain kodka se "vain"kin voi määrittää elämää aikalailla. Jaksamista myös sinun syksyyn :)

      Poista
  2. Päädyin sattumalta lukemaan teidän elämästänne ja osui ja upposi. Ihan itku tuli. Meillä 08 syntynyt poika jolla epilepsia. Vaikka "vain" epileptikko, niin arki on välillä aika haastavaa.
    Toivon voimia teille! Jaksamista ja ilon hetkiä arkeen!

    VastaaPoista