torstai 3. marraskuuta 2016

(Vesi)vahinkoja sattuu..

Maanantaina oltiin neurokirurgilla käymässä ja sieltä käynniltä ei kovin hyviä uutisia tullut. Selkäytimen tilanne näytti siltä, että siihen suositeltiin leikkausta keväälle, että saataisiin liekaantunut selkäydin hoidettua. Selkäytimen jatkona on siis rasvaa - ihan väärässä paikassa, ja se estää ytimen nousemista ylös (niinkuin sen normaalisti kasvun mukana pitäisi tehdä). Ajan saatossa tämä saattaa aiheuttaa enemmän ongelmaa mm.katkomalla hermoja, jotka hermottavat virtsateitä, alaraajoja ym. Päädyimme yhdessä siis siihen, että leikkauksen aika on nyt. Kuulemma ennemmin tai myöhemmin sen aika tässä lähiaikana olisi kuitenkin. Leikkaus on kuulemma helppo, mutta riskejä aina on kun selkäytimen puolelle mennään. Lääkäri heitti vähän kevennykseksi että kuulemma onneksi erottavat sieltä rasvamuutoksen ja hermot, etteivät katko vahingossa väärää sisältöä. Vähän ehkä nauratti, vaikka vaikeella aiheella liikuttiinkin. 

Katetrointiopastus käytiin myös suorittamassa samana päivänä ja seuraavana aamuna aloitettiin rumba kotona - 5 kertaa päivässä, noin 3h välein aamusta lähtien nukkumaanmenoa. No, aikamoista touhua... On hyvin haasvataa toteuttaa yksin, kun samalla pitäisi tässä alkuun ja välillä muutenkin mittailla määriä. Kundi ei kovin ole yhteistyökykyinen asian suhteen, ja "riehuva", potkiva, kiljuva lapsi yhdistettynä totuttelevaan ja opettelevaan tekijään on.. noh.. ihan mielenkiintoista. Välillä tuntuu, että kahdet käsiparit olisivat melkein pakolliset, mutta kun apua ei ole, pärjättävä on yksin. Eiköhän tämä tästä. Kun tätä tekee 5 kertaa vuorokaudessa, 35 kertaa viikossa ja 140 kertaa kuukaudessa - siihen varmaan tulee jonkunlainen rutiini. (ihme kyllä, minkälainen rutiini siihen on jo kolmen päivän aikana tullut!)

Maanantaina saatiin myös kuulla magneettivastauksia, ja ne antoivat enemmän mietittävää kuin vastauksia. Aivojen magneettilausunnossa puhuttiin edenneestä aivosolurappeumasta.. Ja nyt on siis selvityksen alla onko kyse etenevästä aivosairaudesta tms. Olen yrittänyt pyyhkiä tämän lausunnon päästäni, ennenkun lisätietoja saadaan. Pelottaa se silti. Muutenkaan magneettilausunto ei ollut normaali.

Maanantai oli kyllä raskas päivä tuon kaiken vastaanottamisen suhteen. Muutama päivä on tässä kotosalla tosiaan nyt totuteltu katetrointijuttuja ja opeteltu ns.uutta elämää. Eilen sitten aamusta meidän viereisen työmaan betoniautosta hajosi joku osa, jonka vuoksi meidän talon julkisivulle ja katolle roiskui betonia. Tätä selvitettiin pari tuntia ennenkuin apua saatiin paikalle - pesufirma tuli pesemään betonit pois seiniltä ja ikkunoista. Luojan kiitos oltiin kotona, sillä pesufirman vähän turhan kovan pesupaineen vuoksi meillä olikin sitten vedet sisällä asunnossa, jokaisessa huoneessa jonka ikkunat olivat samaan suuntaan. Tätä on tässä nyt 1,5vuorokautta selvitelty ja aika paskalta näyttää. Tänään kävi kosteuskartoitusfirmasta tyyppi tekemässä selvitystä, ja keittiön + 2 makuuhuoneen lattiat pitää repiä auki ja katsoa mitä niiden alla on. Se ei tokikaan ole kovin ongelmatonta, koska meidän pitää päästä siksi aikaa evakkoon, eikä meidän tilanteessa oikein voi sukulaisten nurkkiin lähteä edes vuorokaudeksi. No, toivottavasti ensi viikolla selviää lisää aikataulusta ja remontin kestosta, vaikka totuus on se, että vasta lattiaa avatessa ilmenee esim.kuivaamisen tarve/kesto. Voi luoja, tätä ei todella oltais tähän kaaokseen enää tarvittu :/ Omat vakuutukseni ovat onneksi hyvät, mutta periaatteessa kaiken pitäisi mennä aiheuttaneen firman piikkiin, kun aiheuttajasta ei ole kenelläkään epäselvyyttä.

Huomenna alkaa vapaa viikonloppu. Edessä on aamupäivästä auton vaihto (kävin tiistaina tekemässä sopparit toisesta autosta) ja iltapäivästä reissunpäälle ystävää perheineen moikkaamaan ja lauantaina vertaistukipäiville Tampereelle. Luvassa on rentoutumista, ystäviä, hyvää seuraa ja vertaisia, ah niin ihanaa. Sitä tähän on kaivattu. Lähtö oli eilen vielä hieman vaakalaudalla, kun ei tiedetty miten tämä remonttiasia etenee. Pelkäsin että joudun jo vklp aikana pakkailemaan, jolloin olisi ollut typerää lähteä liikenteeseen. No, onneksi nyt on ainakin viikonloppu aikaa hieman hengähtää. Pääsee uusi autokin tositoimiin jo heti aluksi! 

Ajatukset on ihan pihalla, kun ei tulevista viikoista taas tiedä. Paperihommia ollaan tässä myös pyöritetty oikein olan takaa, kun haussa on kahdelle lapselle terapiat, toiselle vammaistuki ja muutakin. Kymmeniä tulostettuja ja kopioituja papereita, useita eri kirjekuoria. Kunhan oikea paperi löytäisi oikeaan kuoreen, niin kaikki olisi hyvin :) Kelan kuoret saavat vielä muutamia päiviä odottaa, että tarvittavat lausunnot tulevat tai muutamat kohdat saadaan vielä täytettyä. Tytönkin kanssa käytiin tänään käden terapia-arviossa lastenklinikalla ja ensi viikolla olisi käsikirurgin aika, jossa sitten selviää jatkosuunnitelmat.

Hyvillä mielin unille. Tänään olen tehnyt kaikkeni, vaikkei se ole pitkälle kahtanut. Huomenna on taas uusi päivä.

6 kommenttia:

  1. Huh, hurja tuo että noinkin voi vesivahinko tulla! Toivottavasti saatte pian selvyyttä tilanteeseen ja korjaus asiat käyntiin. Olet kyllä uskomattoman vahva äiti. Tsemppiä ja voimia!! Luen joka postauksen ja upeaa että kirjoittelet kuulumisianne. Valoa talven alkuun!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Anteeksi että vastaamisessa on kestänyt, mutta nyt onneksi remonttipuuhat jo ohi :)

      Poista
  2. Huhhuh, et varmasti kaipaisi enää mitään ylimääräistä jo olemassaolevien asioiden lisäksi, voin hyvin kuvitella! Hirveästi tsemppiä ja jaksamista sinulle ja suloisille lapsillesi!

    Jäin miettimään tuota mahdollista etenevää aivosairautta. Eikö sellaisen oirekuvaan pitäisi jollakin tasolla kuulua kehityksen taantuminen? Kasperhan ei ole taantunut, vaan sen sijaan kehittynyt lähtötilanteeseen nähden valtavan paljon! Eikö se kerro oppimisen ja kehittymisen potentiaalista? En ole asian suhteen ammattilainen, mutta olen perehtynyt teemaan valtavasti silloin kun oman lapseni terveydentilaa selviteltiin. Se eksomisekvensointi voi antaa teille jotakin vastauksia - meillä testi tuli takaisin normaalina, eli syy lapsen kehitysviiveeseen ei erittäin isolla todennäköisyydellä ole geneettinen.

    Mukavaa loppuvuotta ja joulunaikaa! Toivottelee: Säännöllinen lukijasi :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos viestistäsi. Aivovammojen ja sairauksien muotoja voi olla niin paljon erilaisia, että aina tietynlainen kehityksen käyttäytyminen ei kerro kaikkea. Toki toivomme että mitään rappeuttavaa ei ole ja että eksomisekvensointi toivottavasti kertoisi myös niin, mutta sellainen mahdollisuus on ja se voi siis myös heikentää kehityksen nopeutta, ei vain taannuttaa ja voi myös edetä eri tavalla/nopeudella. toivotaan että sellaisesta ei olisi huolta :) Hyvää joulua! :)

      Poista
  3. Toisaalta hyvä, että rakenteita avataan. Olen tiheästä sairastelustanne johtuen miettinyt, että teillä voi olla sisäilmaongelmaa... Hyvä, että asia hoidetaan kunnolla :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi, olen itsekin tyytyväinen että asiat hoidettiin kunnolla ja mitään isompaa ongelmaa ei samalla löytynyt :)

      Poista