Äh ja pöh, niillä alkaa tää viikko!
Viime viikolla käytiin neurologin juttusilla ja siellä tehtiin lääkevaihto Kasperin epilepsialääkkeisiin, ihan vain sen takia, että uusi lääke on enemmän väsyttävä. Toiveet olivat korkealla, ainakin mulla, mutta ainakin alku näyttää kyllä nyt hyvin toivottomalta. Meillä ongelma on siis vaikea uni-valverytmin häiriö, nukahtaminen onnistuu melatoniinin avulla (ei ilman) mutta kundi heräilee yleensä siinä 00-03 aikoihin ja valvoo tunnista yli kolmeen tuntiin yön aikana. Parempia öitäkin on välissä, mutta huonoja sitäkin enemmän. Erilaisia kikkoja ja lääkkeitä tähän on kokeiltu. Meillä on esimerkiksi levottomiin jalkoihin/ yölevottomuuteen oma lääkkeensä, jonka tauottaminen on vain vaikeaa. Se lääke auttaa hyvin yövalvomisen estämiseen, jos on ollut tarpeeksi kauan tauolla. Toinen lääke oli kokeilussa jonkin aikaa, mutta siitä selvästi hyvän alun jälkeen loppui teho.
Nyt tämä uusi epilepsialääke on aiheuttanut sen, että kundi lähes valvoo nukkumisen sijaan. Toissayönä hän oli nukahtanut puolenyön jälkeen (melatoniinista huolimatta) ja valvonut useita pätkiä yöllä. Viime yönä toistui sama kaavio, eikä laskelmieni mukaan nukkumisaikaa ole jäänyt ihan kovin paljoa. Toissaviikkoisessa unipolygrafiassakin uniaika on tuloksen mukaan ollut vain 5h 7 minuutia koko yön aikana, vaikka kundi saattaa olla sängyssä 12 tuntia. Valvominen taas provosoi vähän jokaista sairautta jotenkin, ja epilepsiatilanne on toki pahin palkoni, koska se monesti korreloi väsymystilaa..
Tässä unipolygrafiatutkimuksessa onneksi oli nähty myös REM-unta, joka ilmeisesti on juuri se tärkein, ja juuri se jossa lähes kaikki hengitysongelma näkyisi. Tulos oli kuitenkin se, ettei mitään kovin ihmeellistä ollut. 90% oli alin hapetusarvo, joten sekin pysyi suhteellisen hyvänä (mutta siis kotonakin oli silloin parempi jakso meneillään). Nyt Kasperin syke on kuitenkin alkanut myös olemaan suhteellisen korkea alkuyöstä näiden saturaatiolaskujen aikaan, joten se on tässä mietinnässä. Pelkään että sydän joutuu jostain syystä nyt tehdä enemmän työtä hapetustilanteen vuoksi. Keuhkolääkäri kuitenkin uskoi, että tilanne on enemmänkin infektiotilanteesta ja keuhkoputkista tms.kiinni, eikä niinkään mistään hengityssairaudesta. Sitä tukisi myös se, että koko lisähappiasia on oikeastaan alkanut tämän viimeisen keuhkokuumeen jälkeen. Seuraava infektio toki myös näyttää sitten mitä tapahtuu. Se onkin pelkoni, että kuinka tulevaisuudessa tullaan happea tarvitsemaan ja miksi. Pitäisi aina vain jaksaa ja pystyä odottamaan tietoa ja tutkimuksia.
"Seuraillaan"
Sana kuulostaa harvinaisen tutulta.
Onneksi Kasper on nyt tilapäishoidossa vielä muutaman päivän ajan, jotta saamme siskonsa kanssa hoitaa meidän asioita rauhassa. Olenkin varannut alkuviikolle omaa fysioterapiaa ja hierontaa ym, joita olen kipeästi tarvinnut jaksamiseni ja terveenä pysymisen tueksi. Siskollakin alkoi tutkimusjakso tänään ja seuraavat 4 viikkoa tulevat taas eroamaan hieman normaalista meidän arjessa. Josko normaalista on koskaan voinut puhuakaan... Meinaamme myös muuttaa muksujen huoneet päittään niin, että Kasper saa enemmän tilaa ja täten myös hoitajilla on enemmän tilaa touhuta. Eli alkuviikko on nyt ohjelmoitu taas täyteen ohjelmaa. Mutta onneksi sellaista ohjelmaa, jonka avulla taas jaksaa :)
Toivon kovin, että asioihin tulisi piakkoin selvyyttä. Iso kasa labrojakin otettiin ja niistä toivottavasti kuulen torstaina, kun ollaan menossa endokrinologin käynnille. Keuhkolääkärin käytiaikaakin saatiin onneksi aikaistettua, joten pääsemme juttelemaan siitäkin tilanteesta meidän oman hoitavan lääkärin kanssa kasvokkain.
Nyt suuntaan kasvohoitoon muutamaksi tunniksi nautiskelemaan. Palataan. <3
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti