Kaikkia vähän väsyttää. Jokaista eri syystä. Äitiä väsyttää, koska Kasper valvoo öisin ja on hyvin levoton päivisin. Siskoa väsyttää silloin, kun riekkuu liian myöhään ylhäällä ja aamulla herää aikaisin. Kasperia väsyttää, koska kukaan ei oikein tiedä. Tai siis ei koska, vaan kukaan ei vain tiedä. Kasper on varmasti väsynyt sairastamiseen ja väsynyt infektioihin, väsynyt lääke- ja sairastamiskuormaan.
Kasper ei ole jaksanut viimeiseen viikkoon oikein olla hereillä, nukkuu tai pyytää nukkumaan. Jotkut päivät ovat toisia parempia, mutta huonot päivät ovat aika huonoja. Ja äitiä pelottaa. Miksi nyt on näin? Mitä tulevaisuus tuo? Miksi poika on niin väsynyt?
Onneksi lähellä on ihmisiä. On ystäviä, perhettä, hoitajia ja hoitotahoja. On vertaistukea, on kuulevia korvia. Hoitotahot ovat ottaneet tilanteen nyt onneksi vakavasti ja hoitopalaveri on järjestymässä piakkoin. Tänään käytiin neurolla ja saatiin taas jatkosuunnitelmia. Jonkin verran labroja, joista toivotaan löytyvän syytä (tai toisaalta, toivotaan ettei löydy näistä syytä). Jotain selittävää silti toivoisin. Neurologi otattaa nyt myös uuden aivosähkökäyrän, jotta nähdään epilepsiatilannetta. Nykylääkitys ei edelleenkään pure sellaisenaan niin hyvin, kuin ehkä toivottaisiin. Epilepsiatilannetta kuitenkin tarkistetaan uudestaan vasta sähkökäyrätutkimuksen jälkeen, joka on mielestäni hyvä idea.
Suurin ongelma on nyt väsymys, levotomuus, yövalvominen ja lisääntynyt aggressiivisuus ja tunneilmaisun ongelmat, yliaktiivisuus. Tämä kaikki jotenkin kulminoituu ja näyttäytyy levottomuutena, hervottomana kikattamisena, käsien ja pään pyörittämisenä, repimisenä, raapimisena ja holtittomana väsymyksenä.
puuh.
Välillä pelottaa. Sellaiset asiat, joista ei puhuta ääneen. Sellaiset asiat, joita minulta aika-ajoin kysytään. Sellaiset asiat, joita pohdin yksikseni kotona, mutta joista ei puhuta yhdessä. Ei puhuta ääneen, niinkuin ei paljoa puhuta hyvistä kausista, kohtauksettomuudesta eikä muustakaan, ettei vain aiheuteta puheilla hyvän tilanteen katkeamista. Taikauskoa ehkä. Viimeksi lastenlääkäri totesi, että ompa kumman pitkä aika edellisestä keuhkoinfektiosta ja 2 päivän päästä käytiin hakemassa keuhkokuumediagnoosi.
ONNEKSI on olemassa toivoa. Paljon toivoa ja uskoa. Toivoa paremmasta, uskoa jaksamiseen ja selviämiseen. Uskoa parempaan huomiseen, parempaan vointiin. Ilman uskoa ja toivoa ei pärjäisi.
Viime viikolla kävi apuvälinekeskuksestakin tuttuja, saimme kotiin uuden hoitopatjan, jonka avulla vältetään makuuhaavat ja mahdollistetaan parempi unen laatu. Jos Kasper valvoo yöllä, hän kyllä touhuaa sängyssä, mutta nukkuessaan hänen asentoa joutuu vaihtamaan kesken yötä. Tämä patja mahdollistaa läpi yön nukkumisen. Se vain pitää mukavaa naksumista ja puhkuttelua, joka on Kasperin mielestä kovin hauskaa... Ilot ne on pienetkin ilot ;)
Syysloma! Kaksi viikkoa koulua itsellä takana, ja ihan mahtava fiilis on. Koulu on sujunut tosi hyvin ja olen kyllä ihan oikeassa paikassa täydelliseen aikaan. Koulun aloittaminen on muuttanut myös omaa jaksamista. Toki on raskasta ja valvotut yöt verottavat oppimiskyvystä, mutta kyllä on paljon pirteämpi olo tulla kotiin koulusta.
Tällä viikolla lomailemme tytön kanssa kummatkin. On terapia-arvioita, terapioita, lääkäreitä, mutta ei haittaa. Ne on niin paljon helpompia järjestää kun ei ole koulua! Tuntuu ihan täysin lomailulta, vaikka hommaa onkin. Välissä ehtii kuitenkin kirjoittaa, leikkiä, askarrella, käydä tallilla ja pelata lautapelejä, tärkeää yhdessäoloa <3
Viime viikolla haettiin ylläripaketti postista, jonka sisällöstä tai lähettämisestä yleensäkään en tiennyt mitään. Voi että minkä jutun olitte keksineet, story of Roo. Paketissa oli aivan ihania vaatteita lapsille ja suklaata. Tytöllekin oli oma paketti, jossa päällä oli kortti "maailman parhaalle isosiskolle". Ette ehkä ymmärrä miten paljon se merkitsi. Tyttö itki ja oli niin onnellinen, että hänelle lähetettiin jotain. Hän sai oman paketin ja siinä oli kaikkea kaunista. Joku tuntematon kirjoitti hänelle, että hän on maailman paras sisko. Tyttö vieläkin päivittäin ottaa puheeksi tuon paketin ja kortin, jossa häntä kehuttiin. Hän oli niin otettu. Paketti tuli juuri oikeaan aikaan ja paikkaan, koko perheelle <3 Ehkä vähän pääsi äidiltäkin itku. Tällaisilla piristyksillä ja yllätyksillä on hurjan iso merkitys.
Kiitos <3
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti